Récit d’une patiente: Premières démarches auprès de la Caisse Nationale de Santé (12)

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Récit d’une patiente: Premières démarches auprès de la Caisse Nationale de Santé (12)

Récit d’une patiente: Premières démarches auprès de la Caisse Nationale de Santé (12)

Auteur Meopin - 19 avril 2018
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Malheureusement, on a découvert que j’ai des Kystes Tarlov tout au long de ma colonne vertébrale, et ceci des 2 côtés – ce qui est encore plus rare.

Le kyste en hauteur D10 était celui qui m’a causé le plus grand problème depuis des années.

La vie s’éteint tout doucement en vivant avec une maladie rare. Aussi s’installe la mort lente de la compassion des proches.

On discute beaucoup sur le droit de l’homme, mais on oublie les personnes atteintes d’une maladie rare.

Avec une pathologie rare, les patients sont punis plusieurs fois :

  • De longues années avant d’avoir un diagnostic
  • Toutes ces douleurs ramènent à la fin une incapacité de travail.
  • Et puis on est condamné d’avancer les frais de 39.900 euros (sans les frais du vol) pour sa chirurgie. Heureusement, le docteur se déplace à Chypre parce que la même opération à Dallas (Etats-Unis) aurait couté +/- 100.000 euros.
  • Puis un choc – remboursement de la CNS : 5.641 euros. Cette décision viole le principe de l’égalité d’un traitement.

Je me pose la question selon quel critère ou sur quelle opération comparable la CNS a défini le montant de ce remboursement.

La compétence du docteur n’est pas  à comparer avec une autre opération parce qu’il n’y en a pas. À ce jour, sa technique est unique.

En plus, je suis obligée d’y retourner encore deux fois si je ne veux pas aboutir en fauteuil roulant.

Contacté par mes soins, le médiateur de la CNS me conseille de m’adresser à une association sans but lucratif ; en cas de manque d’argent, je n’aurai qu’à m’adresser aux juridictions de la sécurité sociale. Un autre agent de la CNS me déclare que je pouvais encore être content d’avoir pu payer moi-même.

Depuis quand le patrimoine d’un malade joue-t-il un rôle dans sa pathologie ? Est-ce que la guérison est juste l’attribut des riches ? Est-ce que les patients atteints d’une maladie rare n’ont pas le droit de vivre, d’être soignés, et d’être soutenus sur toute la ligne ?

Prochain article «Une maladie rare ou pas rare  – reste toujours une MALADIE»

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