Récit d’une patiente : Les médecins spécialisés sur la maladie de Kyste Tarlov (8)

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Récit d’une patiente : Les médecins spécialisés sur la maladie de Kyste Tarlov (8)

Récit d’une patiente : Les médecins spécialisés sur la maladie de Kyste Tarlov (8)

Auteur Meopin - 27 mars 2018
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Dans le monde il n’existe qu’une poignée de neurochirurgiens qui se spécialisent vraiment dans ce domaine. Pour être honnête, il n’y a vraiment que deux à considérer qui utilise une méthode de chirurgie avec le taux de réussite le plus élevé : un à Dallas et un autre à Sacramento. Il y a des neurochirurgiens qui effectuent une chirurgie sur des patients atteints de Kyste Tarlov, mais le taux de réussite est loin d’être acceptable. Habituellement, ils drainent seulement les kystes, et ils ajoutent de la fibrine pour aider à prévenir les fuites futures. Cependant, dans des nombreux cas vous vous retrouvez dans le même état et/ou pire. Pas la meilleure cote. Les deux médecins drainent le kyste et placent un matériel spécial de type de maille. Le taux de réussite est très élevé.

Pendant tout ce temps je suis à peine capable de fonctionner parce que ma douleur était si atroce et je ne peux pas vivre dans mon état actuel encore plus longtemps.

Physiquement, émotionnellement et psychologiquement – les kystes de Tarlov symptomatiques sont l’une de ces maladies chroniques « silencieuses » que vous ne souhaiteriez à personne.

Les mots ne pourront jamais exprimer la tristesse que je ressens.

À quel rythme, avec quelle gravité et quels autres organes seront affectés … on n’a honnêtement aucune idée. Peu importe ce que nous savons sur cette maladie, elle ne disparaîtra jamais. C’est quelque chose qui m’accompagnera le reste de ma vie, même après la chirurgie.

Le problème commence déjà avec les rapports des radiologues.

Ceux-là n’ont jamais mentionné que j’avais des Kystes Tarlov le long de ma colonne vertébrale. Le seul Kyste Tarlov mentionné c’était celui du sacrum, mais puisque celui-là ne m’a pas causé de problème à cette période, je n’ai pas effectué  des recherches.

Pourquoi mentionner celui au sacrum en 2000 et pas les autres ???

J’aurais pu gagner 17 ans sans cette incroyable douleur.

En plus les  2 opérations du dos en 2014 et 2015 n’étaient pas nécessaires si j’avais eu le diagnostic correct bien avant.

 

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