Récit d’une patiente: Ceci me restera toujours un mystère (9)

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Récit d’une patiente: Ceci me restera toujours un mystère (9)

Récit d’une patiente: Ceci me restera toujours un mystère (9)

Auteur Meopin - 29 mars 2018
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Grâce à la compréhension et le soutien de mon neuroradiologue, j’ai reçu des informations sur ma douleur. Mais beaucoup de questions sont restées ouvertes.  Après mes recherches sur ma maladie, j’ai repris contact avec mon neuroradiologue pour en discuter.

Puisqu’il n’existe que quelques médecins dans le monde entier qui possèdent une expérience sur les Kystes Tarlov,  j’avais besoin de son avis.

En attendant des nouvelles d’un spécialiste des Kystes Tarlov, j’ai de nouveau consulté un neurologue en espérant un soulagement de la douleur. Une de ses conclusions : « je peux vous proposer la cryothérapie. »

En voyant mon étonnement, et à ma demande (« Ceci pour les Kystes Tarlov ? »), il a consulté pubMED pour vérifier si sa proposition était correcte, avec la conclusion « A oui, ceci n’existe pas ».

Incroyable, mais vrai !!

On sait que tout le monde qui est un peu versé dans sa profession sait que les Kystes Tarlov sont des racines des nerfs remplis de liquide de la moelle et cérébraux.

Sur la  1re proposition de mon neuroradiologue,  je suis allée chez un spécialiste en  France. À la première entrevue, il m’a conseillé l’aspiration du kyste avec un remplissage de la fibrine. Ceci est une méthode très controversée et mon neuroradiologue n’était pas persuadé que c’était la bonne solution. Lors de mon séjour, le médecin a fait une infiltration, puisqu’il ne voulait plus courir le danger qui pouvait en ressortir. Tellement pressé de partir, il n’avait même plus le temps de me parler ou de me conseiller.

La 2e proposition de  mon neuroradiologue était une connaissance à Toronto, malheureusement  on devait attendre 3 mois avant d’avoir une réponse et le deuxième email était resté sans réponse. Plus tard, on a su qu’il ne voulait plus de patients puisque cette méthode de l’aspiration du kyste et l’injection de la fibrine étaient reportées jusqu’à l’approbation finale du comité d’éthique de la recherche. Le nombre des médecins restants s’est encore réduit.

 

(Prochain article «Je me suis décidé quel docteur »)

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