Lipoedème – une maladie encore inconnue, mais de nombreux acteurs impliqués!

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Lipoedème – une maladie encore inconnue, mais de nombreux acteurs impliqués!

Lipoedème – une maladie encore inconnue, mais de nombreux acteurs impliqués!

Auteur Meopin - 29 mars 2017
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Lipoedème – ou Lipohyperthropia dolorosa – est une mauvaise répartition du tissu graisseux et une maladie très douloureuse. Environ 10 pour cent des femmes sont affectées par cette souffrance. Les hommes ne sont en général pas concernés.

Le lipoedème est une multiplication et un agrandissement pathologique des cellules adipeuses sous la peau. Cela conduit à une obstruction du drainage lymphatique. Il se produit une rétention d’eau dans les espaces intercellulaires, appelés des œdèmes. Les conséquences sont de fortes douleurs, des hématomes après de petits traumas et une hypersensibilité au contact. Les symptômes sont des jambes lourdes, une augmentation de la circonférence inexplicable au niveau des extrémités et du tissus bouclé. La peau devient de plus en plus inégale et des étranges boucles se forment. À un stade plus avancé ou en cas d’une thérapie inexistante ou inadaptée des lymphoedèmes peuvent se constituer.

La cause et l’élément déclencheur

Malheureusement, l’élément déclencheur de la maladie est actuellement inconnu. Les recherches scientifiques supposent que la cause est probablement hormonale ou génétique. La maladie se manifeste souvent auprès de plusieurs femmes au sein d’une famille et sur plusieurs générations. La condition des femmes affectées s’aggrave avec les fluctuations hormonales (puberté, grossesse, ménopause, contraception hormonale).

Malgré la haute fréquence d´apparition de cette maladie chronique et progressive, elle est encore relativement inconnue. La plupart des femmes affectées ne savent mêmes pas qu’elles sont affectées, peut être depuis des années.

Le diagnostic

Le diagnostic de la maladie devrait être réalisé par un médecin spécialisé en lymphologie (phlébologue, angiologue, vénéréologue, dermatologue ou qui a vu une formation supplémentaire respective). Le diagnostic se fait normalement par anamnèse (histoire de la maladie), inspection (vision) ou par palpation (touche). En outre, pour exclure d´autres maladies ou des maladies secondaires, une échographie supplémentaire est recommandée.

Selon les patients il est très difficile de trouver des médecins qui connaissent bien la maladie et les traitements nécessaires. Le diagnostic vient donc souvent très en retard à un moment où beaucoup de femmes se trouvent déjà dans un stade avancé et ont une longue et rude épreuve derrière eux. Mais un traitement adéquat et précoce est particulièrement important pour freiner la progression d´une telle maladie chronique.

La thérapie

Un lipoedème a toujours besoin d´un traitement médical! La thérapie conventionnelle consiste en un drainage lymphatique manuel, qui doit être effectué par un physiothérapeute diplômé. Beaucoup de patients ont besoin de ce traitement plusieurs fois par semaine.

Le deuxième pilier de cette thérapie décongestionnante complexe est le port quotidien de bas de compression en tricot plat . Ces bas sont faits sur mesure et selon les instructions explicites du fabricant dans un centre de soins. Pour que l´approvisionnement puisse fonctionner comme désiré, il faut avoir le bon matériel, du temps et le savoir faire. Le but des bas de compression est de réduire les enflures et d´empêcher la progression des œdèmes. Ces bas se différencient considérablement des bas de compressions traditionnels, qui sont tricotés de manière circulaire, ce qui est contra-productif pour le lipoedème. Comme déjà mentionné auparavant, les patients ont le même problème qu’avec les médecins. Il est très difficile de trouver des experts. Beaucoup de centres de soins ont un manque d´expérience pour bien conseiller et s´occuper des femmes concernées.

Comme le lipoedème est une maladie chronique il n´y a pas de traitement qui puisse garantir une guérison complète. Une technique chirurgicale spécialisée, la liposuccion, peut toutefois réduire considérablement la souffrance des femmes touchées et même emmener les patients, pour de nombreuses années, à un état semblable à celui d´une guérison prolongée.  À l´échelle européenne, il n’existe qu’un petit nombre de chirurgiens qui se sont spécialisés à la liposuccion de lipoedème et qui ont pu acquérir assez                   d´expérience pour traiter les patientes avec succès et d´entraîner d´autres médecins. Pour trouver ces spécialiste, la recherche ressemble à chercher une aiguille dans une botte de foin.

Au plus tard dans le cadre d’une intervention chirurgicale, un traitement médicamenteux est inévitable. Des antibiotiques, des antalgiques et anti-embolies sont souvent prescrits. À ce moment là, la pharmacie va entre en jeu. Certaines femmes concernées ne peuvent, indépendamment d´une opération, vivre leur quotidien qu’à l´aide de médicaments analgésiques.

La confiance

La maladie lipoedème est un bon exemple pour illustrer combien de professions de santé peuvent être impliquées pour traiter une seule maladie. Alors vous pouvez bien vous imaginer que pour un malade chronique, il est très important        d´avoir confiance dans tous ces prestataires de soins, car ceux-ci vont les accompagner pendant beaucoup d´années.

De plus, le lipoedème n´est pas une maladie rare – même si elle est relativement inconnue – mais il est très compliqué de trouver des médecins, des chirurgiens, des kinésithérapeute et des centres de soins spécialisés.

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Les différents prestataires de soins ont aussi la possibilité de créer leur profil Meopin individuel et de préciser leurs domaines d´expertise et leurs méthodes, traitements et thérapies employés.

Meopin va révolutionner la recherche pour un prestataire de soins de santé – à domicile et à l´étranger – et que les patients trouvent le prestataire de soins convenable, idéalement avec la prise d´un rendez-vous à travers la plateforme Meopin. Un gain de temps et l´élimination de malentendus d´avance sont garantis, dés le début. En plus, d´autres services vont améliorer la satisfaction des deux côtés.

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Pour en savoir plus sur la maladie lipoedème visitez le site web de Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Publié en collaboration avec Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

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